Policydokument för arbetet inom PANIS,  version 1.1

 

PANIS – Palliativa forskningsnätverket i Sverige – är ett fristående nätverk av sjukvårdsenheter där man i huvudsak vårdar och behandlar patienter i ett palliativ sjukdomsskede. Nätverkets huvudsakliga uppgift är att genom enkäter samla data från ett stort antal patienter inskrivna i en palliativ vårdform och därigenom få svar på frågor om symtomförekomst, behandlingstraditioner och aktuella problem inom den palliativa vården. Datainsamlingen sker avidentifierat. Arbetet leds av en styrgupp som träffas minst två gånger per år. Inom styrgruppen finns ett arbetsutskott och en av medlemmarna i styrgruppen fungerar som nätverkets koordinator. Finansieringen av verksamheten sker genom externa anslag från myndigheter och fonder och skall vara oberoende av läkemedelsindustrin. Inga avgifter tas ut av deltagande enheter.

Resultaten av enkäterna är genom en Internetbaserad rapportfunktion tillgängliga för alla nätverksmedlemmar. Styrgruppen äger resultaten av genomförda enkäter och kan på begäran tilldela enskilda medlemmar rätten att använda hela eller delar av enkätresultaten för fördjupad analys, presentation på konferens/kongress eller publicering. En sådan begäran skall tillställas styrgruppen i skriftlig form och adresseras till styrgruppens koordinator. En enskild medlem har således inte rätt att använda resultatet av en enkät för offentlig presentation eller publicering utan att först kontakta styrgruppen. En medlem har däremot rätt att presentera resultaten för medarbetare och anställda på den egna enheten. Vid all presentation och publicering skall det klart och tydligt framgå att materialet är ett resultat av  PANIS arbete.

Externa forskare och andra utomstående som inte är medlemmar i PANIS har inte rätt att använda nätverket, dess infrastruktur eller opublicerade resultat för egna frågeställningar. Däremot kan ett samarbete mellan externa forskare och PANIS etableras där gemensamma frågeställningar bildar basen för en enkät. Ett sådant samarbete skall kanaliseras genom nätverkets styrgrupp.

 

Ladda ner denna information i pdf-format.